Publicado por Albert D. en Embarazo y vih

http://superandoelsida.ning.com/group/embarazoyvih/forum/topics/para-empezar



Hola a todos.
Me gustaría empezar dejando un poco de información sobre lo relacionado con el vih+ y el embarazo. La información que pongo es con base a mi experiencia y con base a lo que he leído. Es posible que algo de esa información esté incompleta y equivocada, por lo que pido a los que tengan más conocimientos sobre esto que vayan modificando o añadiendo info.
Mi intención es que lo aquí escrito sirva para que las mamis "vih+" no se sientan completamente perdidas en este tema.
NOTA: Escribo desde España y mi experiencia fue aquí. No se como es la legislación de otros países, es posible que sea completamente distinta a la española.

Creo yo que hay tres grupos de personas en cuanto a su posición con respecto al vih:
- Los que creen que el virus existe, que dicho virus causa el SIDA y que hay que combatirlo con ARV
- Los que creen que el virus existe, que dicho virus no causa el SIDA o por lo menos no es el causante principal sino que necesita de muchos otros factores más determinantes y que piensan por tanto que los ARV pueden o no pueden ayudar pero en cualquier caso, el daño colateral es muy alto.
- Los que creen que el virus no existe, que el SIDA es causado por otros factores y que los ARV son un veneno que hay que evitar a toda costa.

Yo me dirijo a todos, aún aquellos que crean 100% en la teoría oficial, se encontrarán con decisiones tan difiíciles que les harán dudar sobre los médicos y los tratamientos.

EL PROTOCOLO
En la primera analítica que les hacen a las mujeres embarazadas incluye un test del VIH. Lo hacen a todas sin consultar y no estoy seguro de que sea posible negarse.
Si el resultado es positivo el protocolo sería el siguiente:
- A partir de la semana 14 se empezaría a tomar ARV con la finalidad de bajar lo más posible la carga viral. Solo unos pocos no tienen efectos teratógenos, aunque en realidad esto es falso, hay info en la red al respecto.
El más utilizado es el AZT por ser el que previene mejor la transmisión vertical.
Si la mami fue diagnosticada positiva con anterioridad y ya estaba tomando ARV, estos seguirán tomándose incluso en el primer trimestre de gestación.

El parto será por cesárea aunque si la carga viral es de menos de 1000, es posible que los médicos acepten un parto vaginal. Me parece que incluso si el parto es vaginal, inducen el parto en la semana 38.


En el momento del parto/cesárea darán una dosis fuerte de AZT intravenoso.

- La lactancia materna estará muy desaconsejada.
- Al recién nacido darán un mes de terapia con ARV, sobretodo AZT. Le harán además analíticas al nacer, a los 15 días, al mes y medio, a los tres meses, a los 6 meses, al año y a los dos años.


EL PELIGRO DE TRANSMISIÓN

Existe al parecer un 35% de posibilidades de transmisión vertical. De este 35, un 25 se da durante el embarazo y el parto y un 10% en la lactancia.
Los médicos dicen que de seguir el protocolo, ese 35% baja a menos del 2%.
En ese 10% de transmisión durante la lactancia, la mayoría se da a partir del 6 mes, que es cuando normalmente se empiezan a dar los primeros sólidos. Hay mucha estadística por ahí sobre esto pero es confusa y muchas veces contradictoria.

¿ENTONCES CUÁL ES EL PROBLEMA?

Primero, que el AZT es muy tóxico y sí tiene efectos teratógenos. Investigando un poco se puede encontrar información sobre los efectos en el feto. Incluso los medios oficialistas admiten queno se han hecho estudios sobre los efectos a largo plazo de la administración de azt en la gestación.
La terapia con ARVs a madre es fuerte y también muy tóxica. Recuerdo haber leído testimonis sobre mamis a las que incluso se les llegaba a caer el pelo.

La cesarea tiene sus riesgos. La epidural tiene sus riesgos.

La dichosa profilaxis, ese mes en el que le dan ARV al bebé sea o no seropostivo también tiene sus consecuencias. Recuerdo el testimonio de una pareja que apareció en un número dedicado al embarazo en la revista Lo + positivo. Ellos siguieron el protocolo al pie de la letra, hasta que vieron los efectos que tenía el azt sobre su niña. Creo que hablaban de convulsiones y espasmos musculares que claramente le causaban dolor su hija. Decidieron abortar el tratamiento y fueron tachados de irresopnsables por su médico, quién nunca aceptó la relación entre el azt y esos efectos. Sin embargo, los espasmos y las convulsiones pararon cuando dejaron de administrar el medicamento.
Recuerdo cuando lleve a mi niño a esa revisión al mes y medio. Lo primero que fue a mirar la medico fue su hígado. Me dijo, su hígado no esta nada inflamado, a llevado muy bien los arvs.
Y una vez más, se desconocen los efectos a largo plazo.

Sobre lo siguiente hay multitud de opiniones. En lo personal creo que un parto vaginal, el poder abrazar a tu bebé segundos después de nacer y poder darle pecho durante meses es algo muy muy positivo tanto física como psicológicamente para la madre y para el bebé. Para nosotros fue determinante esa opinión en la toma de decisiones.

A TOMAR EN CUENTA

Bueno, ahí esta la info muy resumida y muy general. Pero hay que tomar en cuenta lo siguiente:
- Recuerdan ese porcentaje de transmisión vertical? Cabría preguntarse de donde sacan esas estadísticas. La repuesta es el tercer mundo, sobretodo los países de Africa.
El problema es que sacar estadísticas de ahí es algo no muy fiable, sobertodo porque NO hacen test de VIH sino que lo diagnostican según criterios que no tienen nada que ver con los utilizados en occidente.
- Los médicos te machacarán con el 35%. No pararán de repetir que siguiendo sus consejos esa probabilidad se reducirá a caso 0. Pero ese porcentaje es para madre con una carca viral de 10 000, de 100000, de 10000000000? No lo saben. Yo busque bastante para encontrar una relación entre riego y carga viral y esta no se conoce aunque sería lógico que existiera.
- Los médico no han encontrado vih en la leche materna. Es solo una suposición basada una vez más en lo que sucede en Africa.
- Que alguien me explique para que la dichosa profilaxis de darle 30 dias de azt y otros arv a un recién nacido. La teoría dice que el vih es muy resistente, no muere, puede permanecer en el cuerpo durante años y años sin necesidad de replicarse. Los arv impiden la replicación pero no eliminan el virus. Por tanto, de que sirve que, en caso de el virus este ya en tu cuerpo, darte arvs como profilaxis. Lo único que ganarías sería evitar que el virus se replique durante un mes, pero nada más.
- Las analíticas a un bebé le causan bastante sufrimiento. Es tanta la sangre que le sacan que le causarán anemia en el primer mes de vida. La anemia tiene solución, le recetarán hierro en gotas. Pero eso también tiene efectos secundarios, le estropea el intestino, le causa estreñimiento y mucho sufrimiento. Pero es que estas analíticas no están nada justificadas. Por que? Porque para estar seguros de que alguién no es seropositivo, tienes que esperar al menos 3 meses (algunos dicen que incluso 4), es algo qeu no se cansan de repetirnos. Pero es que además seguirá dando positivo a anticuerpos hasta casi los dos años de vida.


RECOMENDACIONES

- Infórmate. Lee, busca, indaga, contrasta, etc. Habla con tus médicos, pídeles información, rebáteles, mira cuáles son sus respuestas, que no te eche para atrás su supuesta autoridad. Si te responden con soberbia, solo se desacreditan a sí mismos y a sus opiniones.
- Se cual sea tu opinión, evita tomar arvs durante las primera 14 semanas de gestación.
- Si tu carga viral es baja, que sentido tiene tomar arv durante el embarazo?
- No tengas miedo. Ni angustia. Estar tranquila es lo mejor para el bebé.
- Tal vez te interese una matrona o una clínica privada. Hay profesionales que tienen una postura distinta a la oficial sobre el vih que pueden ayudarte con el embarazo y el parto. Asi te ahorras mas de un disgusto con los médicos.
- Elige bien cuando pelear y cuando ceder. Esto es importante y por eso lo puse con negritas. Nuestra experiencia fue de mucha lucha para evitar tomar los arv durante todo el embarazo. Durante un tiemo tambien luchamos para poder tener un parto vaginal. Luchamos también por que mi mujer pudiera darle pecho. Y por supuesto luchamos para evitar que dieran una sola gota de azt a nuestro hijo.
El protocolo es el protocolo y los médicos se agarran a el con uñas y dientes. Confían y tienen fe ciega el el protocolo, aún cuando no lo entiendan. Salirte del protocolo cuesta bastante.
Logramos que no tomara arv durante el embarazo. Para esto tuvmios que cambiar de hospital dos veces. No es difícil pues se considera un embarazo de riesgo. Nos enfrentamos a muchos médicos ignorantes que te acusan de ser un irresponsable, un mal padre, un asesino. Pusimos más de una reclamación con el defensor del paciente pero no sirve de nada, ahorrense energías con esto.
Luego están también los que te chantajean, te mienten, te dicen cualquier cosa para "hacerte entrar en razón"... "hazlo por tu hijo" te dicen.
Con el parto decidimos ceder pues se acercaban dos luchas mayores.
Primero por la lactancia y luego por el tratamiento al recién nacido. Y es aquí cuando surge algo que lo cambia todo. Legalmente, antes del parto, madre y feto son algo así como un solo ser. Pero después del parto son dos seres. Parece una tontería pero no. Antes del parto ya te puden amenazar, insultar, chantajear, etc. pero no pueden obligarte a hacer algo que tu no quieres. Si no quieres tomar arv durante el embarazo, no pueden obligarte.
Pero después del parto tu ya no tienes ese poder. Tu hijo es otro individuo al que las leyes protegen. Como padre puedes oponerte a que le den arv a tu niño pero los médicos pueden alegar que tu decisión va en contra de la salud de tu hijo. Que hacen? Mandan un fax a un juez, el juez les contesta en unas horas. En ese momento has perdido la custodia de tu hijo temporalmente.Al no tener la custodia no puedes hacer nada para evitar que lo mediquen y la cosa se pueden poner bastante feas. Creanme, es algo que pasa, es algo que hacen y es algo muy común. Aquí ya no puedes hacer nada, aún si quieres solucionarlo en los tribunales, pasará bastante tiempo.
A nosotros nos amenazaron con esto. El mismisimo jefe de obstetricia de La Paz, con su compinche el jefe de pediatría.
Asi que "negociamos". Proque al final lo que lso médicos quieres es chutarte con algo y poder lavarse las manos en caso de que las cosas no vayan bien. Así si alguien les pide responsabilidades ellos pueden decir que hicieron lo correcto, es decir, siguieron el protocolo.
Así que aceptamos la profilaxis para el bebé, que mi mujer volviera a tomar arvs, a cambio de poder dar el pecho y de no pasar por reanimación después de la cesárea. (otro protocolo más. en reanimación pueden tirarse horas las mujeres. esas primeras horas son importantísimas en el vínculo entre madre e hijo, mucho más si la intención es dar el pecho).
Pero la medicación se la dan en el hospital, pero no comprueban lo que haces o dejas de hacer en tu casa. De hecho al segundo día nos ofrecimos "voluntarios" a darle la medicación nosotros mismos, así aprendíamos para cuando tuvieramos que dársela en casa.
Asi que si tu estás pasando por algo parecido te recomiendo:
- Si tienes una carga viral alta cede con la cesárea Cede con la profilaxis, recuperate pronto, deja el hospital en tres días y en tu casa haz lo que creas conveniente. Luego pasa de ir a las analíticas para el bebé.

- Y esto también es muy importante. Cualquier cosa que decidas y acuerdes con los médicos... QUE TE LO FIRMEN, y ve con ese papel firmado a todas partes. Porque si en algún momento te pones de parto y los que te atienden no saben sobre tus decisiones, seguirán el protocolo y en ese momento no estás en posición de discutir y pelear.

Ánimo

SIDA, NO NOS CALLARAN
Tremendo documental que abarca el testimonio de 6 mujeres diagnosticadas VIH+. Cada una de las supervivientes cuenta su tremenda experiencia de haber sido etiquetadas seropositivas, las consecuencias de la medicación y cómo eso afectó su vida personal y familiar. El caso de Barbara, mujer alemana, de unos treinta y pico actualmente, a los veinte años de edad, durante un ingreso hospitalario, se le hace la prueba para el sida - sin su consentimiento - resulta seropositiva. Más adelante, tiene 4 hijos, todos sanos. Sin embargo la cuarta hija, en vez de en casa, nace por cesárea en una clínica y cuando la madre se niega a que le mediquen a la niña, la condenan a 10 meses de prisión. Le retiran la custodia de todos sus hijos. La más pequeña es colocada en un orfanato, los otros tres viven en una familia de acogida.
Espeluznante.

http://youtu.be/j1xSWjhG4p8